Maria Helena Figueredo
Incompreendidas pela sociedade, desconhecidas da classe médica e ignoradas por muitas pesquisas, as doenças raras não são, ao contrário do que possa pensar, um fenômeno distante.
Embora a Organização Mundial de Saúde (OMS) classifique uma patologia rara quando menos de uma em cada 2000 pessoas tem a doença, só na Europa há entre 20 a 25 milhões de casos.
Apesar da falta de dados, se julga que existam entre 600 a 800 mil portugueses afetados com patologias deste tipo. Conheça um problema que ainda é uma incógnita para a maioria das pessoas, mas que afeta uma imensa minoria.
De difícil diagnóstico
Por todo o mundo, milhares de famílias esperam anos para perceber qual é, realmente, o nome da doença que lhes causa dissabores. Estima-se que existam mais de 7000 doenças raras distintas e todas as semanas é noticiada uma média de cinco novas enfermidades.
80% tem origem genética, mas as doenças do foro metabólico e oncológico também contribuem para esta lista. De Câncer raros a alergias que provocam infecções graves no organismo, incapacidades físicas ou casos como a porfíria, cujos sintomas os populares relacionavam com o vampirismo, a diversidade é infindável.
Como refere Luís Nunes, geneticista, ''Alguns pacientes não têm complicações, em outros casos são patologias altamente incapacitantes'', afirma.
Incompreendidas pela sociedade, desconhecidas da classe médica e ignoradas por muitas pesquisas, as doenças raras não são, ao contrário do que possa pensar, um fenômeno distante.
Embora a Organização Mundial de Saúde (OMS) classifique uma patologia rara quando menos de uma em cada 2000 pessoas tem a doença, só na Europa há entre 20 a 25 milhões de casos.
Apesar da falta de dados, se julga que existam entre 600 a 800 mil portugueses afetados com patologias deste tipo. Conheça um problema que ainda é uma incógnita para a maioria das pessoas, mas que afeta uma imensa minoria.
De difícil diagnóstico
Por todo o mundo, milhares de famílias esperam anos para perceber qual é, realmente, o nome da doença que lhes causa dissabores. Estima-se que existam mais de 7000 doenças raras distintas e todas as semanas é noticiada uma média de cinco novas enfermidades.
80% tem origem genética, mas as doenças do foro metabólico e oncológico também contribuem para esta lista. De Câncer raros a alergias que provocam infecções graves no organismo, incapacidades físicas ou casos como a porfíria, cujos sintomas os populares relacionavam com o vampirismo, a diversidade é infindável.
Como refere Luís Nunes, geneticista, ''Alguns pacientes não têm complicações, em outros casos são patologias altamente incapacitantes'', afirma.
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