DANIELA SILVA
direto de Londres, para o PUC FEMININO
Viajamos até Londres, na Inglaterra, para conhecer o drama de Lucy Pratt, uma jovem de 25 anos de idade. Lucy sofre de uma anatomia na qual esta se transformando em uma estátua humana. A doença é conhecida como Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, a doença transforma os músculos em ossos.
Lucy Pratt sofre de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, aonde deixa os músculos inutilizados.
O pescoço de Lucy esta parado, e ela nem consegue a movimentar o pescoço. A jovem ainda é impossibilitada de levantar os braços, e tem dificuldade de movimentar o seu maxilar. "É uma doença progressiva e apenas vai ficando pior. Tento não pensar no futuro. Meu maior medo é que isso vá para as minhas pernas. Não quero ficar numa cadeira de rodas. Eu realmente gosto da minha independência.", disse a jovem, de 25 anos.
O drama de Lucy não para por ai, a jovem não consegue nem escovar os seus cabelos, ela enfrenta dificuldade para se vestir. Lucy apresentou os sintomas aos 15 anos de idade. "Eu estava absolutamente bem, mas um dia eu cai. Um caroço enorme apareceu nas minhas costas. Foi logo no meu ombro. O inchaço era do tamanho de minha mão e muito vermelho. Estava quente e extremamente dolorosa. Eu não poderia mentir sobre ele ou colocar qualquer pressão sobre ele.", lembra.
Lucy não consegue movimentar seu pescoço, levantar seus braços, e mexer corretamente seu corpo. Lucy tem medo de perder os movimentos das suas pernas.
Ao perceber o inchaço a mãe procurou a ajuda de especialistas, no começo a suspeita era de Câncer, a jovem foi mantida no hopspital para reduzir o o inchaço. Após dias internada, a jovem recebeu a noticia que tinha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. No hospital, um médico pediu para ver os pés da garota, ele notou que o dedão de um pé era maior que o do outro pé, e aonde chegou a conclusão da doença. "É tão raro, dificilmente qualquer um dos médicos tinha ouvido falar dele. Eu era apenas sorte, ele havia encontrado antes. Ele me disse uma coisa que eu nunca devo fazer é procurar na internet, mas quando alguém diz para não fazer algo, você o faz.", conta a jovem.
Lucy teve uma infância triste, aonde não podia praticar nenhum tipo de esporte. "Eu fui uma criança normal que gostava de esquiar, nadar e andar de bicicleta.", conta, segundo Lucy ficar sem esses esportes foi dificil.
Lucy na companhia de sua Mãe.
Lucy cursou Ciências Fisiológicas, e atualmente trabalha como editora de Ciência Médica. Lucy é um exemplo de orgulho para sua família, a mãe lembra das dificuldades da filha nos tempos de escola. "Os inchaços era tão ruim que ela mal conseguia se vestir. Lucy está trabalhando tão duro.", conta a mãe, cheia de orgulho da filha.
Especialistas
"A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma das condições mais debilitantes. Os doentes tornam coberto por uma casca externa do osso. Podem tornar como estátuas. O isolamento do gene foi um avanço fantástico e estamos agora na fase em que nós estamos olhando para realizar testes clínicos.", disse Paul Wordsworth, professor, e especialista em Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.
"Se nós podemos encontrar algo que funciona e muda a formação óssea fora, então é possível que tenhamos uma droga que poderia parar a doença ainda mais para Lucy e outros pacientes.", disse o especialista.
"A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é extremamente raro, mas isso não significa que não vale a pena procurar uma cura. Poderia ser uma mudança de vida para este pequeno número de pessoas.", disse.
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